CETTE VAROISE ORGANISE UNE RANDONNÉE
Bonjour Félix, bonjour à toutes et à tous
Isabelle Gotzfried, cette Saintanastasienne fait un appel aux volontaire pour une randonnée en septembre de 9 jours aller-retour "dans la vallée de l’Issole jusqu’à La Crau". Marcheurs, hébergeur pour elle et ses animaux ou conducteur, elle cherche n’importe quel aide.
L’objectif de cette randonnée est de sensibiliser à la syringomyélie, une maladie rare. Tout commence avec la formation anormale d’une ou plusieurs cavités contenant un liquide céphalo-rachidien à l’intérieur de la moelle épinière. ces cavités détruisent les fibres nerveuses qui sont à l’origine de la sensibilité de la peau à la température et à la douleur.
C’est une maladie dégénérative qui entrain des problèmes neurologiques, allant des cordes vocales à un trouble de la marche.
Elle a créé une association en 2021 "Dans les yeux de Seb" en soutient au " mari d’une copine infirmière atteint par la syringomyélie", explique-t-elle " Lorsque je l’ai rencontré pour la première fois il y a sept ans, il marchait encore. Aujourd’hui, il est sur un fauteuil roulant. Sa femme est constamment auprès de lui."
Le but de l’association est de sensibiliser au sujet de cette maladie mais aussi d’apporter une aide soit morale soit financière aux personne atteintes d’un handicap dû à une maladie, notamment la syringomyélie.
Elle constate « une faille dans le système de prise en charge en termes d’aides financières. Elle n’est pas la même pour une personne atteinte d’un handicap lourd dû à un accident par rapport à celle présentant le même handicap dû à une maladie".
Pour récolter des fonds elle organise des activités, promenades à dos d’ânes ou à calèches tirés par un gros chien. Activités en lien avec son expérience de médiation animale. Mais elle organise aussi des activités pour halloween ou les anniversaires...
Alors que son projet pour septembre n’est même pas abouti, la varoise espère déjà « Traverser la France pour sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie rare."
